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ねんねんネムコ

Author:ねんねんネムコ
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   起立性調節障害克服中
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   起立性調節障害克服中
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  大阪の病院に行ってたくさんの検査をして
  いろんなことがわかりました。

  低血糖症、副腎疲労症候群、遅発型フードアレルギー
  腸管漏出症候群(リーキーガット)、カンジタ症、重金属の蓄積

  息子はどれもこれも聞きなれない病態を複数もっていました。

  予想通り、副腎疲労症候群がありました。
  リーキーガット(腸管壁に穴が開いている状態)
  をおこしている為いくらサプリメントをとっても吸収しない
  と言われました。
  実際、有機酸という検査で
  ビタミンCを大量摂取していたにもかかわらず
  数値は0という結果が出て驚きました。
  
  なぜこのような病態を持ってしまったのか?
  なぜ起立性調節障害という病気になってしまったのか?

  息子の場合、根本的な原因はにあったのです\(◎o◎)/
  あくまでも息子の場合です!

  胃腸風邪から始まった息子の不調
  納得がいくような気がしてなりません。
  胃腸風邪だけのせいというわけでもないのでしょうが・・・・

  腸内環境が悪い
  自律神経の乱れ、ホルモンのバランスの崩れ
  免疫力の低下をおこすようです。
  腸がいかに重要かがわかります。

  治療は腸の粘膜を整えるところから始まりました。

  一からやり直しですp(´∇`)q ファイトォ

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  息子は副腎疲労症候群なのではないか?
  という思いがふつふつと湧き上がってきました。
  だから糖質制限が合わないのでは?

  大阪の先生のブログを見ていて
  副腎疲労のチェック欄があり
  それを後ろから覗いて見ていた息子が
  http://ameblo.jp/sna10826/entry-11731685569.html
  「これ、ほとんど僕に当てはまる!」
  と言い出しました。
  副腎疲労症候群に間違いないような気がしてきました。

  でも始めたばかりのオーソモレキュラー療法。
  自費なので結構お金もかかっています。
  今やめたらせっかく飲んでいるサプリの栄養分
  息子の体内に入った栄養分も無駄になってしまいます。
  3ヵ月はみてほしいと言われているのに
  どうしよう
  どうしよう
  どうしよう
  大阪も遠い、遠すぎる(ノ_-。)
  大阪の病院の治療法が合わなかったら?

  かなり悩み
  夫とも息子とも何度も話し合いました。
  話し合いって大切ですね。
  息子はこれまでいろんな治療法を試してみて
  そうとう嫌気がさしているようでした。
  今まで結構強引に息子の意見も聞かず了解も取らず
  あちこちの病院に連れまわしてましたから・・・・
  でも今回は息子も
  「ほんまにご飯が食えるん?パンも?パスタも?」
  糖質制限がつらかったんですね(T_T)
  最終的には
  「早く行こうっ!」
  と言い出しました。

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  このまま糖質制限を続けてよいものか
  栄養療法に疑問を持ち始めました。
  
  サプリメントの効果というのは
  取りあえず3ヵ月は続けないとわからない
  体調の変化も何カ月と続けないと
  実感しないだろうと言われていました。
  根気よく続けてくださいと・・・・
  
  でも息子の様子を見る限り
  体に異変が起きているように思えてなりません。
  怖くなりました。

  そんな時
  同じ起立性調節障害の子供を持つブロガーさんの情報で
  食事制限をしないで病気が回復した
  という記事をみたのです。
  コチラ→ http://ameblo.jp/sna10826/entry-11799612049.html
  大阪のある個人病院の先生のブログでしたが
  オーソモレキュラー療法とはまた違う治療法のようでした。
  いろんな治療があるんだなと嬉しく感じ
  この先生のブログを貪るように読み始めました。

  実に興味深い内容でした。
  http://ameblo.jp/sna10826/entry-11819945534.html
  http://ameblo.jp/sna10826/entry-11823601913.html
  もしかして
  この先生なら糖質制限せずに息子を治してくれるかもしれない!!

  そしてこの記事の真ん中の米印の文面で凍り付きました。
  http://ameblo.jp/sna10826/entry-11540932250.html
  低血糖症で副腎疲労症候群を持ってる場合糖質制限は危険
  と書いてあります。

  副腎疲労症候群・・・・・・・・
  耳慣れない病名が次々と出てきます。

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  張り切っていたものの
  糖質制限は想像以上に難しく辛いものでした。
  ダメなものが多すぎるんです。

  米、パン、麺類、砂糖、ケチャップやソース、みりん、酒
  かぼちゃやにんじん・・・根菜類、イモ類、果物、加工品、
  ジュース、お菓子、小麦粉、片栗粉、パン粉・・・・
  これらを省いてどう料理できます?(;一_一)
  
  毎日、いや毎食お肉と菜っ葉類で献立。
  後、卵や大豆製品、たまに魚・・・・・
  考えるて作る私も
  食べる息子も
  限界はすぐに来ました。
  糖質制限は2、3年は続けてね
  とクリニックの先生に言われてました。
  3日でギブ気味(◎_◎;)
  
  それでも息子の病気が治るならばと
  ネットで糖質制限のメニューを検索しまくりました。
  料理本も買いました。
  味付けに困らないように
  調味料を糖質オフのものにそろえました。
  糖質オフのパンもこっそり買いました。
  それでもそれでも
  なんか同じメニューになってしまうし
  似たような味付け・・・・

  そのうち息子から
  「もう肉は見たくないっ」
  「ご飯が食べたいっ」」
  「アイス食いたいっ」
  「ラーメン食いてーっ」
  病気になって
  学校にも行けなくなって
  そのうえ食べ物まで好きなように食べられないなんて
  なんか楽しいことが何にもない・・・・・
  だんだん息子の元気がなくなっていきました。
  
  肉ばかりの食生活で
  胃が痛くなり眠れない夜が続きました。
  便秘がちになりニキビや口内炎が酷くなり
  あの「ぐおんぐおん」というゲップのような音も
  頻繁に鳴るようになりました。
  体重がどんどん減ってきて
  栄養たっぷりのサプリを飲んでいるはずなのに
  青白い顔で
  「最近フラフラする~」
  と言い出しました。
 
  栄養療法を始めたことで
  逆に体調が悪くなっていっているようで
  ものすごく不安で不安で仕方ありませんでした。

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  オーソモレキュラー療法というのは
  簡単に言うと、血液検査をおこなって
  その結果、栄養解析に基づいて
  足りない必要な栄養素をサプリメントで補うという治療法。
  サプリメントも一般用とは違い
  ドクターズサプリといって
  天然由来で高濃度の栄養素がぎっちり詰まったもの。

  そういえば、息子が中1の頃
  部活中急にめまいがして気を失いそうになった、というので
  内科に連れてったら肝心な栄養が取れてないんだ
  とサプリメントを進められたことを思い出しました。
  (今思えばあの時もっと深刻に考えていれば病気にならなかったのかも)

  そうだっ
  栄養が足りないのかも!
  とオーソモレキュラー療法をしている病院を捜し出し
  息子を連れていきました。

  血液検査の結果は1ヵ月かかりました。
  息子は重度のフェリチン不足、重度の低血糖症との診断でした。
  フェリチンというのは鉄分の貯蔵庫みたいなものです。
  深刻な鉄分不足ということです。
  そして、低血糖症のため主食なしの
  厳しい糖質制限をするように指導されました。
  それと肉中心のタンパク質の食事・・・
  野菜はちょっとでいいから
  とにかく肉を!肉!肉!おやつも肉!って強調されました(-。-;)
  処方されたサプリは
  プロテイン、ヘム鉄、NBcompA、ナイアシン150、BB、αリボC200、アミノ9
  尋常ではないサプリの量でしたが
  これを飲めば治るんだと信じていました。
  
  栄養療法開始です\(*^▽^*)/  

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  メトリジン錠(血圧を上げる薬)やプリンペラン錠(吐き気止め)
  を飲んでも最初の頃より効いてる様子がなく
  小児科の治療法というのは
  気休めの対処法でしかないんだなと思いました。
  小児科に相談に行きましたが
  子供の成長が止まるのを待つしかないなんて
  それじゃあ息子の青春期が終わっちゃうじゃん!!
  て悲しくなりました( ;_;)

  高専は一回休んでしまうと1、2時間続けての90分授業なので
  あっという間に単位が取れなくなります。
  そしてあっという間に授業についていけなくなります。
  遅れを取り戻すのにこの体調ではどうすることもできず
  まだ入学したばかりなのに
  留年という言葉が重くのしかかりました。
  義務教育でないことに焦りを感じていました。
  
  なんとかしてやらねばと
  一緒にウオーキングしたりストレッチしたり
  (体を動かすことで血流をよくする)
  鍼治療や接骨院、マッサージに行って自律神経を刺激してもらったり
  漢方専門の先生を捜し処方してもらい
  漢方薬を土瓶でせっせと煎じては飲ませたりしていました。
  義母なんか息子の為にヘルストロン(電流を流すイス)を買ってくれました。
  でも、でも、でも・・・・・
  どれも全然効果があるように見えなくて・・・・・・( ;_;)
  迷路に迷い込んだような毎日でした。
 
  そんなある日
  オーソモレキュラー療法という治療で
  起立性調節障害が治ってしまいました
  完治しましたよ!!
  という記事をネットで目にしたのです\(◎o◎)/

  パアーっとを刺したような希望が湧いてきました( ;∀;)

  オーソモレキュラー療法ってなんぞや?(゜-゜)
 
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  起立調節障害の子がみな同じ症状とは限りません。

  息子の場合は特に吐き気が酷かったです。
  (実際に吐くわけではなくつわりや乗り物酔いのような感じ)
  腹痛も多かったです。
  (でも下痢をしているわけではない)
  そして気になったのが食事中に胸のあたりでゲップのような音が鳴ること
  「ぐおん!!」
  ゲップなら口から吐き出るのですが
  口まで届かず・・・といった感じ。
  特に体調が悪い時にも鳴ります。
  これはなんなのか・・・・ナゾのままです。
  頭痛もあるし、体も重い
  常に眠たくて、夜寝ても寝た気がしないと言います。

  お医者さんには学校に行く様に言われましたが
  1日中体調が悪く
  夜になってやっと楽になる(妙にハイテンション)
  というパターンで
  結局卒業間近まで行けませんでした。

  でも、なんとしても卒業式は出たいっ!
  という思いが強かったので
  学校に配慮してもらい
  自分の出番以外は
  (立ったり座ったりは致命的につらい動作です)
  保険の先生の隣に座らせてもらっていました。
  無事に卒業式に出られたことで自信がついたようで
  少々しんどくても積極的に友達と遊びに出るようになりました。
  それもまた自信につながり
  自分の体調に合わせて行動出来るようになっていき
  体調もみるみる回復していきました\(^o^)/

  そして高専の入学式に出席。
  憧れの高専生活のはじまりはじまり~

  も、つかの間
  ゴールデンウィーク前に吐き気が復活
  (|||_|||)ガビーン

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  小児科では受診したその日に血圧の検査をしました。
  息子は低血圧でしたが
  その数値を見てすぐに起立性調節障害だと診断できたようです。

  身長が急に伸びたせいで
  体の発達に自律神経が追い付かず
  血液循環が悪くなり脳貧血のようになると
  そのせいで体調が悪くなる、と
  説明を受けました。
  確かに息子は180センチ近くまで伸びていました。
  1、2年くらいでだんだん楽になり自然に治るだろう
  と言われました。

  そしてこの病気は
  しんどいのは気のせいだとか
  怠けてるだけとか
  見た目普通に見えるので
  周囲から非常に誤解されやすい病気です、と。
  気の持ち用で
  気合で
  何とかなるもんではない
  体が本当にしんどいんだということを
  親は理解してあげてくださいと
  と言われました。

  すごく親身になってくれるお医者さんで
  学校へも行けなかったりするかもしれないので
  学校がこの病気について理解が得られない場合は
  私が説明しに行きますから!
  と、言ってくださいました。

  起き上がる時はゆっくりとすること
  塩分と水分をよくとること
  規則正しい生活をすること
  学校へは遅れてでも行くこと
  根気よくこの病気と付き合うこと  
  そして血圧を上げる薬や吐き気止め、漢方薬が処方されました。

  入院もしました。
  脳や内臓に異常がないか確認のためでした。
  他に起立検査というのを行って
  起立性調節障害の中の
  「体位性頻脈症候群」というタイプであることが分かりました。
   (タイプは4つあります)
  このタイプは、寝た状態で起き上がる時心拍が異常に早くなるんだそうです。
  脳に血流をいきわたらせるために心臓ががんばるようです。
  
  そういえば、息子はよく急にドキドキすると言ってました。
  恋でもしてるんか?
  とからかってましたが・・・・・
  冗談言ってる場合じゃなかったんだと反省でした(^^;)

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  息子の体調が悪くなったきっかけは
  去年の12月に胃腸風邪をひいてからでした。

  胃腸風邪がなかなか治らず
  すっきりしないまま冬休みに入り
  3学期を迎えても引きずっていました。

  「なんか胸のあたりがムカムカするんだ」
  と言って胃腸薬を飲んで毎朝学校へ行っていました。
  受験が1月だったので
  受験間近で緊張しているんだと思っていました。
  でも受験が終わって合格したにもかかわらず
  授業の途中で具合が悪くなり保健室に行くことが増え
  「迎えに来てください」
  学校からの呼び出しが多くなりはじめ
  あちこちの病院に行きました。
  内科をはしごをし
  レントゲンをとってもらい血液検査しても異常なし。
  吐き気の原因は肩こりかもと思い接骨院に行ったり
  心の病かもと精神科に行ったり・・・
  たどり着いたのは小児科でした。

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  息子のことを話そうと思います。
  
  息子は今「起立性調節障害」という病気で苦しんでいます。
  ご存知ですか?
  私は初めて聞く病名でした。

  主な症状としては
  朝起きられない、頭痛、腹痛、吐き気、めまい、倦怠感
  動悸、集中力の低下、酷い子は失神したりします。
 
  成長が止まれば、大人になれば治るそうです。
  思春期特有の病気です。
  なので小児科医でないと判断できない場合があります。
  息子も内科ばかり受診して
  不調の原因がわからずオロオロするばかりでした。

  息子がこの病気になって
  同じ病気で苦しんでいる子供たちがたくさんいることを知りました。
  親もただの不登校だと気が付かない場合も多いそうです。
  そして、自分の不調が何なのか親にも分かってもらえず
  不安な日々を過ごしている子供たちもいると思います。
  息子も私も不安な日々でした。

  でも「起立性調節障害」と診断されてから
  病名が分かってホッとしたのもつかの間
  じゃあどう治療するの?
  という難題にぶつかりました。

  そんな中、ネットで同じ病気を持つ親御さんの
  色んなブロガーさんたちの記事に励まされ
  発信されている情報がとてもとても役に立ちました。
  今も心の拠り所にさせてもらっています。

  だから同じように私が発信することで
  悩んでいる人たちに少しでも情報を拾ってもらえたらと
  これから少しずつ
  息子の経過を綴っていきたいと思っています。

  ブログに書くことは息子に了解を得ています。
  ちゃんと本人に断っておかないと息子の個人情報ですからね(^_-)

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