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ねんねんネムコ

Author:ねんねんネムコ
         
~♪(*´○`)o¶~~♪
しあわせは~歩いてこない
だから歩いてゆくんだね~
人生はワンツーパンチ☆
ネムコで~す♪
               
夫 
息子(通信制の高2)
   起立性調節障害克服中
娘(高2)
   起立性調節障害克服中
夫の両親
ゆかいな6人家族

韓国ドラマ 石鹸作り 読書
楽しくて中毒寸前(@。@)/


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先日、日本テレビの世界仰天ニュースで
毎日失神する女の子のエピソードで
POTS(体位性頻脈症候群)について
取り上げられていました。
息子も、起立性調節障害のPOTSのタイプでした。
番組であったような失神は幸い息子にはありませんでした。
でも程度の差はあれ
起立性調節障害という病気が世に紹介されたことは
すごく嬉しく思いました。

人に怠け者だと誤解され
病気の理解を得られないのは
子供も親も生きづらいです。
まるで罪人のような気持ちになります。

起立性調節障害という病気が
もっともっと世の中に広く認知されると
いいなと願う一方で
私の心の中で、なんか違う、なんか違うなと
違和感を感じるときがあります。
実際、この病気をご存知の方も増えてきているように思いますが
一般の人のいう起立性調節障害の認識と
私の思う起立性調節障害の認識の違いをすごく感じるのです。

最近は知人に会って息子のことを話したりすると
「ああ、知ってる知ってる」
と言われることが多くなりました。
そして同時に必ず
「心の病気なんだってね」
「精神的なもんなんでしょ?」
「一種の鬱でしょ?」
(ノ_-。)
と言われます。
確かに、心の問題もありますけど・・・
心だけではない(`ヘ´)
と、反論したくなります。(しないけど)

私が最初に医師からこの病気を告げられた時
息子の急激な身長の伸びに体の機能が追いつかず
自律神経のバランスが崩れ
血液循環も悪くなり体調不良を起こしている
と説明がありました。
起立性調節障害のSupport Groupでも説明されています。
そういう認識はまだまだ一般の方々にはないと思います。

けれど
息子を見てきて
その認識でさえも
それだけではない(`ヘ´)
と感じるのです。

医師は早くとも1、2年後
大人の体になったら自然に治るよと言われました。
自然に治ったという方もちらほら聞きます。
けど、一方で、何年経っても相変わらず・・・・
という方もたくさんいらっしゃるのです。
息子が中3の冬にODを発症してもうすぐ3年
何もせず、はたして自然に治ったのだろうか?
と疑問に感じるのです。
だから、色んな治療法を試してきました。

林先生にたどり着いたとき
「起立性調節障害」という病名に
とらわれすぎていたのかもしれないと思いました。
振り回されていた、ともいえます。
一人一人、体も、性格も、たどってきた経路も違うのですから
起立性調節障害という病名で
ひとくくりしてしまうのは無理があるような気がしました。
だからマニュアル通りの画一的な治療では
治るハズなどないと(注:言い切れません)

そう考えると
ましてや人との認識の違い
ズレは仕方のないことなのかもしれません。
きちんと解明されるには
まだまだ先の未来に託す方がよさそう。
それよりも今は「起立性調節障害」という病名の
知名度を上げるほうがはるかに生活しやすいかも。

「起立性調節障害」という病名があるからこそ
安心できるのも事実。
病院をいくつも駆け巡り
異常ナシと診断され続け
不安な毎日を過ごした日々に
息子に当てはまる病名が付いたとき
どんなに安堵したことか!
その日のことは、忘れられないです(ノ_-。)

世界仰天ニュースを見ながら
こんな風に矛盾した気持ちになってしまいました。

もの思う秋
深く考えすぎてしまいました。


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電車に乗るとパニック症状を起こす息子。
前期スクーリングが終わり長い休みの期間
電車に乗る練習をしてほしいなあ・・・
いつ始めるのかなあ・・・
するつもりないのかなあ・・・
この先ずっと車で送迎させるつもりなのかなあ・・・
と、ひとり気を揉む私の心の中(~_~;)
でも誰かに強要されて仕方なく電車に乗ったのでは
練習にも治療にもならないし
息子の意思で動いてほしくて
お口チャック(`x´)で、ずーと待っていました。

そして9月半ばの昨日
急に決行!
「電車乗って来る、行けるとこまで行ってみる」と息子。
きた━━━━━━ヽ(゚`∀´゚)ノ ━━━━━━!!!
息子がいつでも下車できるように
私も車で同時に電車を追っかけ走ります('◇')ゞ
いざ出陣!

はっきり言って
車より電車の方が断然早いです(^^;)
うん、当たり前
電車50分
車1時間ちょい・・・
駅で息子が待っていてくれました。
\(*^▽^*)/わ~い♪8駅クリア~
と勝手に私が喜んでいる片隅で
案外息子、クール・・・・
「帰りも電車に乗るよ、〇〇分発のがあるから」
えっΣ(゚Д゚)
体、大丈夫なの?
「大丈夫、このまま行ける気がする」
なんとまあ!
息子の頼もしい姿に
母、感激・・・( ノД`)
する間もなく行ってしまいましたが(;´∀`)
私も急いで車でダッシュ!です

息子途中下車することなく
地元の駅まで帰ってきました。
往復、クリアです。


はあ~
4月から、長かったです。
4月、最初は学校に行く予行として電車に乗ったら
乗った途端、急に吐き気がして一駅で下車・・・
電車に乗れないなんて思いもしなかったので
息子、ショックを受けていました。
それ以来、電車のことを考えるだけで
心拍数が上がり、頭クラクラ、吐き気、震えが止まらなくなりました。
パニック障害でした。
そのうち学校へ行くのにもパニック症状がでてしまって
学校の扉の前で呼吸ができなくなり、立ち尽くす。
車で学校まで送って降りようとすると呼吸がおかしくなる。
あちゃー(>_<)です。
もうね、少しずつ慣れるしかないんです。
いるはずのないお化けを怖がっているだけなんですから
林先生や望月先生、鍼灸の先生に
アドバイスをいただきながら
少しずつ・・・
少しずつ・・・
人ごみがダメなのかなあと
最初は無人駅から乗り、一駅クリア
次は地元の駅から乗ること3回、クリア
行けるかも!といきなり8駅挑戦したら
クリアできたものの、降りた後の脱力がひどく撃沈・・・
しばらく電車はお休みしていました。
しかーし、練習しなければ
いつまでたっても乗れないままです(`^´)
3駅から再スタート!
心臓バクバクさせながらもクリア
おえーってなりながらも
頑張って乗り続け
やがて、吐き気もなくなり普通に乗れるようになったところで
5駅に挑戦、クリアです!
そこでスクーリングが始まってしまい
電車通学は中断していました。
そして、昨日のことです。
往復クリア、です。

。゚(゚´Д`゚)゚。

゜*。(*´Д`)。*°

(*≧∪≦)

ヽ(≧∀≦)ノ

☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆

前期スクーリングを欠席することなく
無事に終了できたことが大きな自信となったようです。
スクーリングを終えた時点で
もう電車に乗れるような気がしてたんですって。
辛抱強く、よくここまで頑張りました。
嬉しいです。

でも、昨日のはあくまでも練習。
自宅から自転車で駅に行き
電車に乗って学校へ行き
電車で帰ってくる。
私の送迎なしで学校へ行く。
これが、息子の次の課題です。

p(*^-^*)q


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今朝は4時半起きでした。
娘は5時半。
今日は体育祭の予定でしたが
大雨警報が出て学校は休みとなりました。
体育祭は明日に順延されます。
あ~ん、早起きしたのに~(;O;)

放送部と運動部は準備があるので早めの集合予定でした。
娘が集合時間よりちょっと早めに行きたいというので
電車の時間に合わせるとめっちゃ早め(/ロ゜)/
ということは
明日も4時半起き?!
(/ロ゜)/
(/ロ゜)/
娘のためならエ~ンヤコ~ラ~♪~♪(*´○`)o 

IMG_20160908_131640.jpg
頂き物の冷凍ケーキを解凍中~
スイカロールケーキです。
スイカの匂いがします。
裏表示を見ると(ついつい見てしまう(^^;))
スイカの果汁なんて一滴も入っていない★
うん、まあ・・・(いちいち気にしても・・・)
抹茶やココアでスイカ風にロールしてあるのね~
種はチョコチップのようです。
楽しい可笑しいケーキは
3時のおやつに娘といただきま~すヽ(´▽`)/

るんるん♪


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息子が「月見バーガー」が食べたいっ
と言うのでみんなでレッツGO-!!

マクドナルドが特に好きというわけでもないけど
この時期になると「月見バーガー」が食べたくなるようです。
健康な時でもいつも時期を逃していました。
2年前も食べたいって言ってたなあ→コチラ

IMG_20160903_140228.jpg

只今いるはずのない食べ物お化けと戦っているようです。

焼きそば、うどん、お好み焼き、菓子パン
カツ丼、牛丼、チンジャオロースー・・・
こんな当たり前の食事を
息子は怖がっていました。
実際、以前は食べると腹痛や胸やけを起こしていました。
ファミレスも警戒していました。
以前、ロイヤルホストで食事をした後
酷い下痢になって散々な目にあったことがありました。
その時、同じものを食べた私は平気でした。
先日、神戸の帰りに
ファミレスに寄りました。
ロイヤルホストは避けて、びっくりドンキー
(どっちも一緒やん(^^;))
お腹、大丈夫でしたよ(*^^)v

もう何を食べても大丈夫。

念願の月見バーガー堪能しました(*^^*)
「うんまーっ」
お~良かった(´▽`) ホッ
食べても気持ち悪くなりませんでした。
でも・・・・
「うまいけど・・・前みたいにそこまで美味く感じないなあ・・」
あ、そう(;・∀・)
「ファーストフードはしばらくもういい」
あ、そう(;・∀・)
味覚がすっかり変わってしまったようです。
でもこれが正常な味覚なんですよね、きっと。

手軽で安いものは、舌が美味しく感じるように
誤魔化されて作ってあるのでしょう。

でも食材の栄養とは別に
心の栄養として
その時に食べたい物を食べて
あ~美味しい、幸せ~
って心が満たされることは
とても大事だと思います。

さ~て、今夜は何を作ろうかなあ(* ´ ▽ ` *)


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息子、夜中に目が覚めて
漠然とした不安に襲われたらしい。
気持ち悪くなって眠れなくなった、と。
何に不安になっているのか自分でもわからない。
学校のことかもしれないし
友達のこと、進学のこと、将来のこと
病気のこと、家族のこと・・・。

少しだけ寝て
ウォーキングに出かけました。
1472772027413.jpg
朝日がきれいで、思わずパチリ
帰ってきてすぐに見せてくれました^^

誰だってネガティブになってしまう時はある。
無い方がおかしい。
にんげんだもの。
生きてるんだもの、悩めばいいさ。

元気がないので
林先生の更新されたブログを見せました。
コチラ→http://ameblo.jp/orthogonist123/entry-12195861708.html
絶妙なタイミングのこの記事に
「わあ、泣きそう・・・・」と息子。
先生ありがとうございますm(__)m
私の心にも響きました。

子供から大人へ脱皮しようとしている多感な時期。
自分に負けないように。

病気になりたくてなったわけじゃないけど
もちろん、ならない方がよかったけど
ODになって一番良かったのは
ものの見方や考え方が180度変わったこと
なんだそうです。
いつか、スティーブジョブズさんの話しにあったように
今苦しいと思っていることも
点と点が繋がる日が必ず来ると
信じていようねと
息子と話しています。
コチラ→https://www.youtube.com/watch?v=RWsFs6yTiGQ



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