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ねんねんネムコ

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先日、日本テレビの世界仰天ニュースで
毎日失神する女の子のエピソードで
POTS(体位性頻脈症候群)について
取り上げられていました。
息子も、起立性調節障害のPOTSのタイプでした。
番組であったような失神は幸い息子にはありませんでした。
でも程度の差はあれ
起立性調節障害という病気が世に紹介されたことは
すごく嬉しく思いました。

人に怠け者だと誤解され
病気の理解を得られないのは
子供も親も生きづらいです。
まるで罪人のような気持ちになります。

起立性調節障害という病気が
もっともっと世の中に広く認知されると
いいなと願う一方で
私の心の中で、なんか違う、なんか違うなと
違和感を感じるときがあります。
実際、この病気をご存知の方も増えてきているように思いますが
一般の人のいう起立性調節障害の認識と
私の思う起立性調節障害の認識の違いをすごく感じるのです。

最近は知人に会って息子のことを話したりすると
「ああ、知ってる知ってる」
と言われることが多くなりました。
そして同時に必ず
「心の病気なんだってね」
「精神的なもんなんでしょ?」
「一種の鬱でしょ?」
(ノ_-。)
と言われます。
確かに、心の問題もありますけど・・・
心だけではない(`ヘ´)
と、反論したくなります。(しないけど)

私が最初に医師からこの病気を告げられた時
息子の急激な身長の伸びに体の機能が追いつかず
自律神経のバランスが崩れ
血液循環も悪くなり体調不良を起こしている
と説明がありました。
起立性調節障害のSupport Groupでも説明されています。
そういう認識はまだまだ一般の方々にはないと思います。

けれど
息子を見てきて
その認識でさえも
それだけではない(`ヘ´)
と感じるのです。

医師は早くとも1、2年後
大人の体になったら自然に治るよと言われました。
自然に治ったという方もちらほら聞きます。
けど、一方で、何年経っても相変わらず・・・・
という方もたくさんいらっしゃるのです。
息子が中3の冬にODを発症してもうすぐ3年
何もせず、はたして自然に治ったのだろうか?
と疑問に感じるのです。
だから、色んな治療法を試してきました。

林先生にたどり着いたとき
「起立性調節障害」という病名に
とらわれすぎていたのかもしれないと思いました。
振り回されていた、ともいえます。
一人一人、体も、性格も、たどってきた経路も違うのですから
起立性調節障害という病名で
ひとくくりしてしまうのは無理があるような気がしました。
だからマニュアル通りの画一的な治療では
治るハズなどないと(注:言い切れません)

そう考えると
ましてや人との認識の違い
ズレは仕方のないことなのかもしれません。
きちんと解明されるには
まだまだ先の未来に託す方がよさそう。
それよりも今は「起立性調節障害」という病名の
知名度を上げるほうがはるかに生活しやすいかも。

「起立性調節障害」という病名があるからこそ
安心できるのも事実。
病院をいくつも駆け巡り
異常ナシと診断され続け
不安な毎日を過ごした日々に
息子に当てはまる病名が付いたとき
どんなに安堵したことか!
その日のことは、忘れられないです(ノ_-。)

世界仰天ニュースを見ながら
こんな風に矛盾した気持ちになってしまいました。

もの思う秋
深く考えすぎてしまいました。


プチッと押してくれると嬉しいな(^^)


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